Алёшка, не болей!

Источник: Медиапроект «Фонда Ройзмана» «Если честно», 17.02.2021
Автор: Ольга Штейн
Фото: Аня Матвеева

Когда Алёна узнала, что у неё рак, ей было всего тридцать. Тогда девушке больше всего хотелось, чтобы с ней просто поговорили. После долгого принятия диагноза и борьбы со страхами ей удалось вернуться к обычной жизни и вдохновиться на помощь тем, кто попал в такую же ситуацию, как она.

От года до пяти минут

«Это был 2014 год. Я училась на последнем курсе магистратуры в Юридической академии, воспитывала сына – ему тогда было девять лет. Меня пригласили на трёхмесячную стажировку в Швецию. Я много нервничала из-за этого, и, видимо, на фоне перегрузок начались гормональные сбои.

Уже по возвращении из Швеции я случайно обнаружила в груди уплотнение, похожее на горошину. Волноваться не стала – просто записалась к врачу, который сказал мне тогда, что это доброкачественная опухоль и её нужно удалить в течение года. Новообразование я обнаружила в декабре, а очередь на операцию подошла только в мае.

Помню, как в коридоре ждала результаты гистологии уже после операции. Мой хирург подошёл ко мне и сказал: “Это рак. Нужно делать мастэктомию”. Я впала в состояние, похожее на аффект и в голове завертелась одна мысль: “Сделайте всё, чтобы я выздоровела”. Мы с врачом говорили не больше пяти минут — представляете, пять минут на то, чтобы осознать диагноз и принять взвешенное решение о том, как лечиться дальше?

Мои родные стали первыми, кому я рассказала, что у меня рак груди. Мама так переживала, что не смогла сразу прийти меня навестить — только папа и старшая сестра были в первый день. Мне было тяжело на них смотреть: они были в ступоре, молчали. Чтобы их успокоить, я шутила, бодрилась.

Осознавать, что случилось со мной, я начала только дома. Плакала постоянно: потому что было больно поднять руку, не могла одеться, собрать волосы в хвост. Особенно ценной тогда была поддержка папы: я плачу, он обнимет, погладит по голове, скажет: “Алёшка, не болей”».

Важный орган

«Раньше я никогда не задумывалась, что за болезнь – рак. В голове был стереотип: рак груди — это не смертельно. Впервые я посмотрела на это иначе, когда заболела: для меня в одночасье стало ясно, что грудь – это не только признак женственности. Это в первую очередь важный орган.

После операции по удалению груди я лежала в одной палате с женщиной лет сорока пяти. Ей тоже сделали мастэктомию. Она к тому моменту недавно вышла замуж и боялась, что супруг её бросит из-за этого. Я говорила ей: “Если он тебя любит, то не уйдёт, а если не любит, то зачем он нужен?”, а у самой в голове крутилась мысль: “Как я буду говорить мужчине, что у меня нет груди?”.

Я долго не решалась на себя посмотреть после операции. На перевязках я сама разматывала эластичный бинт до последнего слоя, потом садилась, закрывала глаза, а хирург снимал его сам и обрабатывал рану. Хороший попался врач, понимающий. Только после выписки я впервые увидела шов. Он был очень страшный: длинная красная полоса и черные нитки поперёк. Я видела похожий в детстве — в фильме ужасов».  

«Давайте удалим на всякий случай»

«Всё, чего мне хотелось после операции — чтобы со мной просто поговорили. Хотелось, чтобы было как в кино: врач сел рядом, взял за руку и всё рассказал о болезни и о том, как жить дальше. Но этого не случилось. Районный онколог, врачи в онкоцентре — никто ничего не объяснял. В интернете я прочитала, что пятилетняя выживаемость с моим диагнозом — 95%, а думала об оставшихся 5%. Мне не делали химию и облучение, а назначили препарат, который полностью блокирует функцию яичников, вызывая искусственный климакс. Меня бросало в жар, донимали судороги. Врач в онкоцентре, когда я пожаловалась, сказал: “Мы за день так набегаемся, у нас и не так ноги сводит”. Районный онколог не хотел выписывать направление на бесплатное получение препарата, говорил: “Ты молодая, иди работай”.

Года два после операции я жила в состоянии постоянного стресса: то врачи нащупают что-то непонятное в желудке, то решат удалить яичники, то предложат отрезать кусочек лёгкого, потому что “хоть и нельзя сказать однозначно, что в лёгких метастазы, но давайте удалим на всякий случай”. И всё это без каких-либо попыток объянить, что со мной происходит. Обследования приходилось ждать неделями, и это время тянулось бесконечно, было очень страшно.  

Когда стоял вопрос об операции на лёгких, я обратилась в организацию “Вместе ради жизни”, чтобы мне посоветовали, что делать. Там мне помогли со сбором консилиума в онкодиспансере, после чего моё лечение пересмотрели и вопрос об операции был снят. С этого момента моё лечение изменилось.

О “Школе пациентов” – проекте организации “Вместе ради жизни” –  мне рассказала девушка, с которой мы лежали в больнице. Занятия вёл заведующий поликлиникой онкоцентра Владислав Петкау. Это был первый врач, который наконец-то подробно рассказывал о раке — о стандартах лечения, опасности самолечения и другие неочевидные и малоизвестные вещи. Когда я попала к нему на консультацию, мы долго говорили, он сказал мне, что я смогу ещё одного ребёнка и диагноз не станет противопоказанием. У меня тогда камень с души упал. Я впервые за долгое время почувствовала себя здоровой».  

Переоценка ценностей

«Мой врач настоял, чтобы я пошла на бесплатную консультацию к онкопсихологу, который работает с “Вместе ради жизни”. На первой же сессии она сказала мне, что у меня всё в порядке с принятием болезни, но с личной жизнью полный бардак: после операции мне было настолько тяжело видеть переживания родных, что я решила всех осчастливить, и сошлась с бывшим мужем. Счастливы были все, кроме меня, хотя я настойчиво убеждала себя в обратном. После консультации у Александры и через 2,5 года с момента операции я призналась себе в этом, и мы с мужем снова разошлись, сохранив тёплые дружеские отношения. На второй консультации психолог сказала, что причин для продолжения наших встреч она не видит — у меня всё в порядке.

Друзья меня поддерживали, но иногда у них едва ли это получалось. Однажды ко мне в больницу приехала одноклассница и сказала: “Ну вот, сначала Стасик, теперь ты”. Стасик — наш одноклассник, он умер года за два до того, как заболела я. Когда люди узнавали о моём диагнозе, они начинали вспоминать всех знакомых, болевших раком, и подробно рассказывать, кто и как умер. Слушать это было тяжело: появлялось ощущение, что все вокруг болеют онкологией и умирают.

Ещё до того, как я узнала диагноз, мне во сне явился дедушка, который уже умер. Он ждал меня, пока я дела закончу. Я его спросила: “Дед, чего ты меня ждёшь? У меня дела”. Он ответил вопросом: “Сколько времени тебе нужно?” Я сказала: “Ну, не знаю, лет двадцать”. Потом наяву я судорожно считала: сейчас мне тридцать, плюс эти двадцать — это пятьдесят лет, получается, мне осталось?

Страха смерти у меня не было и нет, но во время болезни появилось осознание ценности жизни. Я поняла, что не надо откладывать на потом дела, которые дарят радость: будь то поход в кино, поездка на дачу или прогулка с ребёнком».  

Главные уроки

«За последние пять лет я встретила много хороших людей, от меня не отвернулись друзья, как это часто бывает с онкопациентами. Мне не попался ни один мужчина, который сбежал, узнав о том, что у меня нет груди — их, конечно, было немного, но всё-таки. Раньше казалось, что мужчина — существо ранимое, и шрам травмирует его психику. “Ты же знаешь, что у меня был рак молочной железы. Понимаешь, что у меня нет груди?” — долго не могла решиться на эту фразу, слова стояли в горле перед тем, как я сказала это своему партнёру. Он ответил: “Это не имеет никакого значения”.

Болезнь научила меня принимать помощь — раньше я совсем не умела этого делать. Сейчас я умею быть благодарной, не чувствуя себя должной – знаю как ценна вовремя протянутая рука. Для меня это была рука “Вместе ради жизни”. Её сотрудники — волшебные люди. Они приходят вечером с работы, готовят ужин, стирают, гладят, а по ночам, вместо того чтобы спать, занимаются делами организации — понимание, что есть люди, готовые жертвовать своим временем, силами и нервами ради других, перевернуло мою жизнь».

Благотворительная организация «Вместе ради жизни» бесплатно консультирует онкопациентов и их родных по вопросам лечения, обеспечения лекарствами, реабилитации. На площадке организации действуют группы лечебной физкультуры для женщин, перенесших рак молочной железы. С пациентами работает профессиональные онкопсихологи, который помогает принять диагноз и научиться с ним жить.