Держаться за воздух

Источник: Медиапроект «Фонда Ройзмана» «Если честно», 03.03.2019
Автор: Настя Перкина
Фото: Аня Марченкова

— Мама всегда была сильной, — говорит мне восемнадцатилетняя Соня. — И до болезни тоже.

— Как её изменила болезнь? — спрашиваю.

— Мне кажется, она стала ещё сильнее.

Соня — одно лицо с юной Софи Марсо: у неё тот же спонтанный срез чёлки, девичий румянец, задумчивый и внимательный взгляд, спрятавшийся под тенью длинных прямых ресниц. Она живёт с мамой в высоком панельном доме на окраине Екатеринбурга, но обе они мечтают, что однажды переедут с Урала в тепло. И желательно туда, где хорошая экология: для Марины, мамы Сони, сейчас это особенно важно — три года назад она узнала, что у неё рак желудка.

«Мне не могли диагностировать заболевание целых 10 месяцев, — рассказывает Марина. — У меня была язва, и врачи утверждали, что моё самочувствие связано с её последствиями, хотя мне не помогали никакие препараты и день ото дня становилось только хуже. Рак сложно распознать сразу: он всегда проявляет себя по-разному. У меня просто была тупая боль — она никого не настораживала. Я прошла немыслимое количество диагностик, но только десятый по счёту врач сказал, что это онкология. Мне сделали операцию через две недели, потом делали ещё. Потом были курсы химиотерапии».

У Марины мягкий и глубокий голос с ровными, уверенными и выразительными интонациями. Во время нашего разговора, она всегда смотрит мне в глаза внимательным, как у Сони, взглядом.

«Я отказывалась верить, что у меня рак, — вспоминает Марина. —  Было страшно. Я будто вмиг распалась на миллион кусочков и каждый день мне приходилось собирать себя заново, чтобы как-то жить и работать. Да мне до сих пор страшно: я так люблю жизнь, что мысль о том, что я вот-вот могу её потерять, для меня невыносима».  

Соне было 15 лет, когда она узнала, что у её мамы рак. Тогда она была азартным неудобным подростком, который хотел приключений: она тусовалась, проваливалась в первые сильные чувства и была уверена, что кроме неё самой её переживания никому не знакомы. Когда Марина сказала Соне о болезни, внутри девочки образовался живой, агрессивный страх, который мог дать о себе знать в любой момент. Но Марина этого не заметила: ей казалось, что дочь не до конца понимает, что происходит, и воспринимает серьёзность её болезни поверхностно.

«Когда мама сказала мне, что у неё рак, моя первая мысль была: “Нет. Мама не может умереть. Это же мама”. Долгое время я жила в страхе, что могу её потерять, — рассказывает Соня, когда мы с ней закрываемся вдвоём в комнате, и уводит взгляд в окно. С кромки её ресниц свесились капли слёз. —  И до сих пор я этого боюсь. Я долго у неё ничего не спрашивала — боялась узнать правду. Сейчас мама настроена выздороветь — это благодаря работе с онкопсихологом. Но когда она только узнала диагноз, замкнулась. Я старалась делать всё, чтобы она была спокойна: хорошо училась, помогала по дому, вовремя возвращалась, но мы не говорили с ней о том, как она себя чувствует».

Когда Марине сообщили, что у неё рак, первое, что она спросила у врача — есть ли в больнице психолог. Психолога не оказалось, но женщине посоветовали обратиться в организацию «Вместе ради жизни», в штате которой есть онкопсихолог, который проводит бесплатные для онкопациентов сессии. Спустя два месяца после первой операции Марина начала регулярно на них ходить.

«Онкопсихологи отличаются от обычных психотерапевтов тем, что умеют работать с людьми, у которых грань между смертью и жизнью тоньше, и скорость, с которой приходит понимание своей смертности, выше, чем у других. Да и диагноз такой, что тебя начинают хоронить ещё при жизни, хотя часто это ошибочно. Хотя у меня как минимум две знакомых женщины, которые с ним живут больше двадцати лет. А врачи любят раздавать непрошенные прогнозы в духе: “С таким обычно живут год”. И что с этим делать? Ты только после операции, пытаешься выбраться из этого болота, а тебя моментально возвращают туда одной фразой, которую можно было не говорить. — Интонация Марины меняется впервые за время нашего разговора: её голос резко стал глухим, в нём появился упрёк. — Был случай, когда я принесла результаты обследования на консультацию, а мне врач говорит: “А у вас доктор в обморок не упал, когда это увидел?”. Вот как вы мне предлагаете быть в нормальном настроении после этого? Как мне продолжать бороться с болезнью? Я не справилась бы без онкопсихолога: буквально каждый день и каждый час я моментально проваливалась в мысли о своей скорой смерти. Я просыпалась, а в моей голове вертелась одна фраза: “Я хочу жить”. Вместе с психотерапевтом мы препарировали мои страхи и мне удалось выбраться из этого состояния. Мне до сих пор бывает страшно, но сейчас у меня появились силы благодаря нашим сессиям — их я направляю на борьбу с болезнью. Сейчас моё физическое состояние поддерживается психологическим».

Улучшение состояния Марины повлияло и на отношения с Соней: «Наши отношения стали… — Марина замирает и отворачивается к окну, — проникновеннее, что ли.. Она чутко относится ко мне, спрашивает, как я себя чувствую, показывает мне свои стихи, но пока не все», — с улыбкой говорит Марина.  

О том, что у Марины рак, знают многие ее друзья и знакомые, но по-настоящему поддержать получается у единиц просто потому, что это очень непросто: «Я ненавижу все эти слова: держись, борись, крепись. За что мне держаться? Какими силами бороться? Ещё людям кажется уместным рассказывать о том, как и когда у них кто-то умер от рака, или сказать: “Ужас!”, “Кошмар!”. У меня в голове долго был вопрос: “Зачем вы мне это говорите?”. Если вы можете поддержать только общими словами, то лучше отойти в сторону на время».

За три года с момента, когда Марина узнала, что у неё рак, из её круга общения ушли люди, которые не смогли найти в себе силы быть рядом: «Я знаю, что это тяжело, поэтому не держу ни на кого зла. Мне и самой тяжело общаться с онкопациентами. Человеку с таким диагнозом нужно только искреннее участие. У меня есть подруги, которые, когда видят, что я начинаю грустить, сразу ведут меня на спектакль или концерт. С точки зрения психотерапии это не совсем верно: человеку нужно проживать кризисные состояния, а не утрамбовывать их приятными впечатлениями. Но мои друзья не психотерапевты, а за их участием я чувствую искреннее желание помочь».

Сейчас Марина участвует в работе «Вместе ради жизни» как волонтёр: составляет для онкопациентов социальные маршруты (объясняет, к кому и когда обращаться после того как человек узнал диагноз), поддерживает их и рассказывает о своём опыте терапии с онкопсихологом. «Я считаю, работа с психологом — обязательное условие лечения онкозаболеваний. Как ни странно, люди часто не просто не знают о том, что такая возможность есть, но и не задумываются о том, насколько они справляются морально. Когда я советую людям сходить к онкопсихологу, они спрашивают: “Зачем? Меня поддерживает семья, а с головой я дружу”. У них в голове психолог и психиатр — это одно и то же. Работа с онкопсихологом помогает людям проработать переживания, связанные с болезнью, а не просто закопать их в себе и сделать вид, что их нет, когда рак отступит».

«Вместе ради жизни» — проект, который уже семь лет помогает онкопациентам морально и физически справиться со страшным диагнозом. Рак часто воспринимается как приговор, и хотя его можно вылечить, борьба с ним приносит много глубоких и травмирующих переживаний. Один из способов справиться с ними — индивидуальные и групповые сессии с онкопсихологом — специалистом, который умеет работать с острым страхом смерти, который часто начинает преследовать онкопациентов, и другими психологическими последствиями рака. Государственные больницы не могут оказать эту помощь.