Когда в жизнь Ирины пришла онкология, она пережила страшную боль в одиночестве. И теперь помогает справляться другим.
Источник: Медиапроект «Фонда Ройзмана» «Если честно», 17.02.2021
Автор: Марина Говзман
Фото: Наталья Саврас
Лимфоузлы в теле человека выполняют роль барьеров. Там созревают лимфоциты, которые помогают организму бороться с инфекциями и раковыми клетками. Но может случиться так, что защита подвергается нападению. Она слабеет, не может сдержать удар и, в конце концов, сдаётся. Тогда организм остаётся безоружным. А человек узнаёт об этом спустя несколько месяцев, потому что в его теле уже пустило корни опасное онкологическое заболевание.
Лимфома – это рак, который появляется в клетках лимфатической системы. Часто его начало протекает бессимптомно. Так было у Ирины, волонтёра организации «Вместе ради жизни», где помогают онкобольным.
«Что-то не то»
Эта история началась десять лет назад. Перед посещением бассейна Ирине нужно было сделать флюорографию. Внимательно осмотрев снимок, врач коротко сказал: «У вас там что-то не то». И отправил женщину к пульмонологу и кардиологу.
Те, в свою очередь, ничего не нашли и направили Ирину дальше. Но доктора хором утверждали, что она абсолютно здорова. Ирина сдавала анализы, ходила на УЗИ сердца в районную поликлинику – оно ничего не показало. Совсем ничего, даже сердца. Сейчас женщина думает, что обзор закрывала опухоль.
«Мне не могли поставить диагноз год, – рассказывает она. – При этом я замечательно себя чувствовала, только окончательно запуталась. В конце концов решила: раз десятый врач говорит, что я здорова, против одного “что-то не то” – значит, всё в порядке. Я махнула рукой и стала жить дальше».
Абсурд
Спустя полгода после окончания походов по врачам, Ирина начала задыхаться. Но продолжала работать – в жизни до онкологии она была менеджером по продажам в крупной компании. Ещё через два месяца у неё появилось сильное жжение в грудной клетке. На этот раз Ирина обратилась в платную клинику:
«Я взяла все УЗИ и снимки, все направления, но терапевт в платной клинике сказал: “Это, наверное, из-за вашей диеты – я тогда действительно сидела на диете – у вас крышечка желудка открывается, желудочный сок выливается и жжёт”. Я её слушала и понимала, что это какой-то абсурд». Но симптомы не уходили: организм, в котором пала защита, продолжал подавать сигналы помощи.
За пять минут
Через два года после флюорографии, где было «что-то не то», Ирина планировала день рождения. Всё было готово: она уже купила билеты, чтобы после торжества уехать с дочкой на юг. Но заболевание прогрессировало – у женщины заболело сердце.
Когда боль стала невыносимой, Ирина пошла в другую платную клинику на УЗИ сердца. Молодой доктор долго смотрел на экран, потом округлил глаза и сказал Ирине немедленно спуститься этажом ниже, на компьютерную томографию. К специалисту она вернулась с диагнозом «лимфома средостения».
«Он посмотрел на меня жалобными глазами и сказал: “Вам срочно нужно ехать в пульмоцентр. У вас образование”. Я приехала домой, вбила свой диагноз в поисковую строку в интернете. И всё поняла».
Средостение – это область, расположенная между позвоночником и грудной клеткой. Там находятся лёгкие, сердце, кровеносные и лимфатические сосуды, нервные окончания. По статистике, лимфома средостения встречается в 3% случаев среди других видов злокачественных изменений в лимфоидной ткани. Из-за увеличения лимфоузлов у человека может сдавливать органы грудной клетки.
В пульмонологическом центре врачи посмотрели снимок и сделали рентген. Диагноз, который не могли поставить два года, подтвердили за пять минут.
«У меня не было ни слёз, ни истерики. Было ощущение словно на меня вылили ведро холодной воды. Я давно подозревала, что у меня онкология. Просто не хотела об этом думать».
Ирина отменила отпуск на море, оформила страховку на дочь на случай своей смерти. Спокойно и собранно она пыталась проработать худший вариант. К тому времени Ирина совсем не могла спать – спирало дыхание, болело сердце. Врачи сказали, что опухоль сжала сердечную артерию и лёгочную вену – в любой момент женщина могла задохнуться.
Они запретили ей водить машину, чтобы она не потеряла сознание за рулём. И назначили восемь курсов химиотерапии.
«Красная» химиотерапия
«Доктора не признают такое деление, но пациенты называют эту химиотерапию “красная” – она с самыми тяжёлыми побочными эффектами. Страшные боли, интоксикация, выпадают все волосы, падает зрение, слабость. Я могла есть только кисель – болел желудок, все кости, всё тело».
Врачи не разговаривали с женщиной, постоянно чувствующей боль, и ничего ей не объясняли. Глядя на подготовленный ею список вопросов, химиотерапевты только посмеивались. Друзья и знакомые перестали звонить – тишина пугала не меньше боли. Ирина искала хоть что-то, что может помочь: людей, информацию.
«Я искала других онкопациентов и не могла найти никого, – говорит Ирина. – Ни одной истории, ни одного человека. Многое мне не рассказывали: например, я не знала, что в онкоцентре есть парикмахерская, где можно сбрить волосы.
Для меня стрижка была сильным стрессом: во время химиотерапии начали стремительно выпадать волосы, я не могла смотреть на себя в зеркало. Мы с дочкой пошли в парикмахерскую прямо у дома. А там девчонки меня стригли и плакали, руки у них тряслись. Мне же было так больно, что я даже плакать не могла, только смотрела, как волосы падают».
После химиотерапии Ирине назначили двадцать один сеанс лучевой терапии. Она получила инвалидность, с прежнего места работы её попросили уйти.
«Забудьте, её больше нет»
«Раз в три месяца мне делали компьютерную томографию и отмечали, насколько опухоль уменьшается. Писали “без динамики” или “слабая динамика”. Только спустя четыре года постоянных КТ, в 2016 году мне выдали результат, где я не увидела этих слов. Я обратилась к врачу: “Ничего не понимаю, где опухоль?”, а он сказал мне: “Забудьте, её больше нет”. Я вышла из кабинета врача, села в машину и всю дорогу домой плакала – поняла, что сейчас всё будет хорошо».
После выздоровления Ирина продолжала искать организации и проекты, которых ей самой не хватало во время принятия диагноза, тяжёлой химитотерапии и реабилитации.
«Даже после снятия диагноза меня не покидала тоска из-за равнодушия людей. Людей, которых не было рядом, которые нас бросили», – рассказывает она.
Поиски привели её во «Вместе ради жизни». Сейчас при организации действует Центр социально-психологической помощи. Когда Ирина болела, Центра ещё не было – сюда она пришла уже как волонтёр. Здесь проходят занятия «Школы пациентов», встречи с психологами, мастер-классы и занятия ЛФК. Каждый приходящий сюда не остаётся один на один с диагнозом. Ему помогают не терять уверенность в собственных силах специалисты и другие онкопациенты