От первого лица — о том, как записи в тетрадке могут помочь пройти путь к ремиссии
Евгения Коцюба живёт в Лондоне, но родилась и до 15 лет жила в Екатеринбурге. Несколько лет назад ей поставили онкологический диагноз. В нашей статье — рассказ Евгении о том, как устроено лечение в Великобритании, и её проекте — дневнике психологической самоподдержки.
Лечение в Британии
Женя называет себя активным человеком: у неё всегда было много увлечений, интересов, идей. В 2023 году она вела параллельно несколько проектов в сфере экологии, готовилась к свадьбе, занималась спортом — и в какой-то момент начала чувствовать сильную боль под лопаткой. Сперва девушка списала всё на стресс, но позже забеспокоилась. К тому моменту дискомфорт уже чувствовался в плече, появились головные боли и сильный кашель.
— Я начала ходить к врачам, сдавать анализы, делать какие-то снимки. Мне ставили много диагнозов, связанных с болезнью лёгких, но они оставались неподтверждёнными. Тем временем у меня стали быстро заканчиваться силы. Я практически перестала гулять, хотя очень это люблю. Редко выходила на улицу. Из-за усталости начались проблемы со сном, всё хуже становился кашель. А по вечерам проявлялось раздражение на коже — его невыносимо хотелось постоянно расчёсывать, как ветрянку. Тогда я уже понимала, что это не ковид, не воспаление лёгких, а что-то совсем другое.
Мне сделали анализ крови, который показывает скорость деления клеток — он в несколько десятков раз превышал норму. Затем врач настоял на биопсии. После неё диагноз уже стал понятен: лимфома, четвёртая стадия… Наверное, мне немного помогло то, что я оставалась реалисткой. Когда заметила, что симптомы быстро ухудшаются, готовила себя к любому исходу, в том числе — к онкологии. Но первой реакцией всё равно был шок. Я не понимала, почему со мной это случилось и что делать дальше.
— Была ли какая-то маршрутизация со стороны врачей: куда идти, к каким этапам готовиться?
— Врач, который поставил предварительный диагноз, тут же направил меня к профессору-онкологу и всего через пару дней мне делали в больнице первую химию. В Англии система медицинской помощи при онкологии устроена немного иначе, чем в России: есть профессор, который полностью отвечает за моё лечение, но при этом напрямую с ним я общаюсь крайне редко, только в каких-то особенно важных моментах. В остальное время взаимодействую с его командой. Это две медсестры, которые всегда на связи, и несколько докторов, к которым я периодически прихожу на консультации, они знают мою историю болезни, проверяют анализы и допускают меня до лечения.
Я впервые столкнулась с тем, что у тебя нет регулярного доступа к твоему лечащему врачу, зато ты контактируешь с огромным количеством других специалистов. При этом все они осведомлены о том, что у тебя происходит, стараются поддержать и помочь. Особенно здорово, что на любой стадии лечения можно обращаться к этой команде или на горячую линию больницы и спрашивать обо всём, что тебя волнует, даже в выходные дни. Мне кажется, я всех сводила с ума огромным количеством вопросов (смеётся). Но это так важно: не оставаться один на один с лечением и болезнью. Когда ты знаешь, что рядом профессионалы, всегда готовые помочь, чувствуешь больше спокойствия и уверенности в завтрашнем дне.
— В Екатеринбурге специалисты «Вместе ради жизни» проводят в онкодиспансере психологические консультации и консультации по техническим средствам реабилитации, рассказывают про значение физической активности и том, как её правильно возвращать в свой быт… А есть ли что-то подобное в британских больницах?
— Да, при каждой больнице есть фонд, который занимается информационной и психологической поддержкой пациентов. Ты можешь прийти на какой-то индивидуальный разговор или присоединиться к групповым занятиям.
Фонд моей больницы устраивает много разных активностей: прогулки с собаками, йога, мастер-классы по рисованию… Я не очень много в этом участвовала, но знаю, что они стараются, чтобы пациенты чувствовали себя хорошо и физически, и эмоционально.
— А в каких мероприятиях ты принимала участие?
— Последние несколько месяцев я участвовала в программе по восстановлению для тех, кто уже закончил лечение или проходит его прямо сейчас. У нас были занятия каждую неделю, я ходила на силовые тренировки — благодаря в том числе им получается восстанавливать активность, которая всегда была важной частью моей жизни. Например, одно из моих любимых хобби — сноуборд. И в этом году я впервые с начала болезни поехала кататься и была очень счастлива: снег, горы, столько красоты вокруг!..
Ещё я на постоянной основе занимаюсь йогой — во время лечения она мне помогала приходить в себя.
Записи — способ успокоиться
Другим важным источником самоподдержки для Жени стала… обычная тетрадка, в которой она начала вести записи после постановки диагноза. Дневник помогал ей справляться с огромным количеством мыслей и вопросов, структурировать всю информацию и принимать важные решения — о работе, страховке, лечении.
— В первое время казалось, что у тебя полностью рушится мир. Ты не понимаешь, как дальше жить, всё валится из рук. Такая бесконечная потерянность… И дневник позволил хотя бы немножко подсобраться, вернуть какой-то контроль над ситуацией.
Муж посоветовал отдельно записывать планы: что я хочу, что мне надо делать? Получилось своего рода расписание, благодаря которому удавалось поддерживать режим и не впадать в депрессивные состояния. Когда я начала заниматься с психологами, выполняла в дневнике упражнения от них.
— Ты продолжаешь вести дневник и сейчас?
— Конечно, их накопилось уже пять или шесть штук, огромное количество исписанных от руки страниц. Для меня это как терапия. Стараюсь писать с утра, примерно в одно и то же время — такая рутина очень успокаивает, даёт чувство стабильности и опоры.
Иногда уделяю записям больше времени, иногда меньше. Но записывать стараюсь всё — не для того, чтобы потом к этому возвращаться или перечитывать, а просто чтобы освобождать голову. Потому что, я думаю, ураган мыслей точно для общего состояния не полезен, а поделиться ими с другими людьми не всегда есть возможность. Иногда просто не удастся объяснить, что происходит и как ты себя чувствуешь, как бы ни старался. Можно докторам описать физическое состояние, психологам — эмоциональное, но то, что по-настоящему происходит у тебя в душе, понимаешь только ты сам. И в таком случае поделиться переживаниями с дневником — это как поделиться с другом, который тебя точно поймёт. И после этого становится чуть-чуть легче.
— Считается, что людям бывает сложно правильно называть свои эмоции: мы часто ограничиваемся простыми понятиями «радостно», «грустно» и так далее, и не видим весь спектр. Было ли такое у тебя?
— Да, иногда правда сложно описывать то, что ты чувствуешь. Но я не могу сказать, что это проблема: если не можешь подобрать точное слово, его всегда можно заменить описанием или сравнением. Главное, чтобы ты сам себя понял и как-то своё состояние зафиксировал: может быть, я сегодня чувствую себя как камешек? Или как вода? Как маленький комочек? Здесь важно умение себя услышать и вытащить это ощущение из себя — и совершенно неважно, как ты его назовёшь.
Помогать своим опытом
Спустя время Женя решила поделиться своим опытом с другими и создала дневник эмоциональной самопомощи для онкопациентов. На его страницах — упражнения и вопросы, которые можно задавать себе в непростые моменты, разные подсказки и рубрики. Первая версия проекта была на английском, но сейчас Женя перевела его на русский и ведёт переговоры с издательством в России, чтобы он мог выйти в свет и здесь.
— Как именно ты разрабатывала дневник? Привлекала ли к его созданию специалистов — например, онкопсихологов?
— За время болезни я успела поработать с несколькими психологами, много читала об этой теме в интернете, разговаривала с другими людьми о том, что помогает им. В общем, искала идеи повсюду. Но в первую очередь старалась делиться именно тем, что проверено на моём личном опыте.
Изображение от freepik
Дневник я создавала сама. Потом, конечно, показывала результат нескольким специалистам — это были и онкопсихологи, и психологи, которые работают в когнитивно-поведенческой терапии, и медицинская команда моего профессора. Собирала обратную связь, несколько раз что-то дополняла и исправляла.
— Было ли что-то, что казалось особенно важным передать другим?
— Да, и это тоже связано с собственной историей. В первую ремиссию психолог спросил: «Женя, ты понимаешь, что сейчас переживаешь процесс горевания?». Он подразумевал стадии, о которых многие знают: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И меня это просто поразило, я по-новому взглянула на свой путь и, когда болезнь вернулась, именно это помогало мне лучше справляться со своими эмоциями. Я спрашивала себя в моменте: какую стадию горевания я проживаю прямо сейчас?
Если это был гнев, я понимала, что мне нужно позлиться как следует, выплеснуть эти чувства. Если отрицание — значит, я нуждалась в информации, чтобы лучше понимать, что со мной происходит. Если депрессия — я начинала себя дисциплинировать, искать занятия, чтобы не уходить в это состояние слишком глубоко.
Получается, когда я столкнулась с болезнью во второй раз, у меня уже были инструменты, которыми я могла пользоваться в той или иной ситуации. И, мне кажется, дневник как раз нужен для того, чтобы помочь другим найти такие инструменты для себя.
— Но, я правильно понимаю, что дневник в любом случае — не полноценная замена психолога, а скорее дополнение к работе со специалистом?
— Дневник точно не заменит работу с психологом, но он может выступать очень базовой, начальной ступенью для людей, которые хотят как-то себе помочь в трудной ситуации. Как минимум, благодаря записям они могут впервые прикоснуться к своему эмоциональному состоянию, чуть-чуть получше себя понять.
Я много думала о том, стоит ли этим проектом заниматься, нужен ли он. Но потом поняла, что не могу не поделиться тем, что поняла и узнала сама. В первую очередь, умением привести себя в спокойное, гармоничное состояние даже в самых сложных ситуациях. Мне показалось, что если бы кто-то дал мне такой дневник в начале лечения и объяснил, что испытывать любые эмоции на этом пути — нормально, мне было бы гораздо легче.
— Раньше — работа в сфере экологии, сейчас — такой большой проект по психологической поддержке… Кажется, что ты горишь желанием делать что-то важное, полезное для мира вокруг. Это действительно так?
— Это немного сложно объяснить… Я считаю себя добрым человеком и, наверное, да, люблю помогать другим. Но раньше мне было иногда как-то некомфортно, неудобно это делать. Кажется, что болезнь всё изменила — она как будто подтолкнула меня открыться миру, немножко растопила моё сердце, убрала какие-то рамки и границы. Так появилась мысль: вдруг то, что помогло в трудный период мне, поможет и другим? И вот — случился дневник. Я точно не знаю, насколько это глобальный проект, миссия ли на всю жизнь или на какое-то время, но сейчас мне очень важно этим заниматься.
Евгения Коцюба ведёт телеграм-канал «Дневник для выздоравливающих», где делится советами и рекомендациями.
Беседовала Александра Токтарёва
Автор фото: Тина Симакова
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов