16 апреля стал для нашей команды особенным: одновременно на двух крупных площадках — форуме «СОЦИО-2025» и выставке «Здравоохранение Урала» — мы говорили о самом важном: как поддержать тех, кто борется с онкологией, и тех, кто им помогает.
Профессиональное сообщество пациентских организаций: опыт Урала на «СОЦИО-2025»
Ежегодно на международной площадке «СОЦИО» собираются лидеры социальных изменений: НКО, бизнес, власти и эксперты. В этом году в рамках форума впервые состоялась секция «Пациентские сообщества: сила в единстве», и организация «Вместе ради жизни» отвечала за её модерацию.
«Пациентские организации — этот огромная, но недооценённая сила. Как правило, они сталкиваются с одинаковыми вызовами и решают схожие проблемы. Но сейчас горизонтальные связи между организациями ещё не очень выстроены и это мешает нам быть более эффективными. Именно поэтому мы собрались — чтобы обобщить наш опыт и найти новые способы поддержки людей, борющихся с тяжёлыми заболеваниями», — поясняет руководитель проектной деятельности СРБОО «Вместе ради жизни» Аристова Юлия Сергеевна.
В России появляется всё больше пациентских организаций, поэтому возникает потребность в профессиональном пространстве для взаимодействия. В этом году на секции выступили представители четырёх НКО из Свердловской и Челябинской областей:
- «Вместе ради жизни» (поддержка взрослых онкопациентов)
- «Искорка фонд» (помощь детям с онкозаболеваниями)
- «Радуга» (реабилитация при рассеянном склерозе)
- «Новая жизнь» (работа с уязвимыми группами, включая людей с ВИЧ и зависимостями).
Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности «Вместе ради жизни» раскрыла значимость пациентских сообществ, которые меняют отношение общества к болезням, оказывают поддержку пациентам и улучшают медицинскую помощь через диалог с властями. Александра Казаева, психолог организации, подробно разобрала проблему профессионального выгорания среди специалистов и предложила практические способы сохранения мотивации.
Особое внимание уделили социальной реабилитации. Асия Миллер («Искорка Фонд») и Ольга Кузнецова («Радуга») на ярких примерах своих проектов показали, как семейные программы и сообщества помогают пациентам выйти за рамки роли «больного», восстанавливая социальные связи и интерес к жизни.
«Важно говорить не только о лечении и медицинских препаратах, но и о социализации человека с инвалидностью, стараться активно включать в общественную жизнь», — подчеркнула Ольга Кузнецова, рассказывая о собственном опыте.
Вера Евсеева («Новая жизнь») поделилась уникальным опытом равного консультирования для людей, живущих с ВИЧ. Бесплатная горячая линия организации, объединяющая разные города области помогает преодолеть барьеры к лечению у сложных групп риска.
«Мы — мост между пациентом и системой, — объясняет Вера Ивановна. — Мы соединяем людей с врачами, соцслужбами, психологами»
Завершая встречу, участники единогласно поддержали идею сделать такие профессиональные диалоги регулярными. Как отметили организаторы, только объединив усилия, можно создать по-настоящему эффективную систему поддержки пациентов.
Главная задача — помочь человеку адаптироваться к новым условиям жизни. Итоги форума «Здравоохранение Урала»
На форуме «Здравоохранение Урала» команда организации «Вместе ради жизни» совместно со специалистами Свердловского онкологического диспансера обсудила современные подходы к реабилитации онкологических пациентов. Особый акцент был сделан на важности предреабилитации —подготовительного этапа, который значительно улучшает дальнейшие результаты восстановления.
Руководитель спортивного направления Ирина Вдовина и психолог Александра Казаева поделились успешным опытом Центра «Вместе ради жизни»: от адаптированных физнагрузок до системы психологической поддержки.
«Главная задача реабилитации — помочь человеку адаптироваться к новым условиям жизни после диагноза», — подчеркнула Александра Казаева.
Отдельное внимание на секции уделили практическим решениям: реабилитолог Ольга Архипова, показала методы профилактики лимфостаза после мастэктомии, а специалисты онкодиспансера представили уникальные методики — от логопедических программ до ЛФК для неподготовленных пациентов. Главной особенностью секции стал конструктивный подход: вместо перечисления проблем — готовые решения и реальные возможности для улучшения качества жизни пациентов.
«В помощи конкуренции нет. Мы здесь, чтобы поддерживать», — подчеркнула Александра Казаева.
В этом духе прошли все обсуждения: без соперничества, с искренним желанием делиться опытом и находить совместные решения. Мы гордимся нашими специалистами — их профессионализм подтверждается не только словами, но и реальными результатами. Такие встречи вдохновляют, доказывая, что только объединив усилия, можно создать по-настоящему эффективную систему помощи тем, кто в ней больше всего нуждается!