Как пережить рак в четвёртой стадии и использовать этот опыт, чтобы помогать другим.
Источник: Медиапроект «Фонда Ройзмана» «Если честно», 17.02.2021
Автор: Марина-Майя Говзман
Фото: Аня Марченкова
Шумный центр Екатеринбурга, один из первых по-честному солнечных дней марта, звучная капель, талый снег на тротуарах. На одной из главных улиц города стоит двухэтажное историческое здание, похожее на терем – первый этаж красного кирпича, второй – бревенчатый, с длинными узкими окнами. Обхожу здание и тут же встречаюсь с Людмилой Алексеевной Кутявиной. Отворяем тяжёлую металлическую дверь-решётку, спускаемся вниз. Здесь, на цокольном этаже дома-терема, недавно открылся Центр социально-психологической помощи онкобольным «Вместе ради жизни».
Не дать отдышаться
Мы оказываемся в просторном светлом помещении, которое разделено на несколько комнат. Сначала упираемся в большой конференц-зал, где проводит занятия «Школа пациентов», Людмила Алексеевна – её руководитель. Слева от конференц-зала небольшая дверь – кабинет для индивидуальных консультаций. В другом зале будут занятия лечебной физкультурой, йогой и хореографией – осталось сделать специальное напольное покрытие. Посетители Центра – люди, столкнувшиеся с онкологией, которым помогают как специалисты (психологи, юристы, социальные работники), так и “равные консультанты” — бывшие онкопациенты. Среди них и Людмила Алексеевна, которая сама перенесла рак больше двадцати лет назад.
Девяносто третий год был страшным испытанием для женщины: сначала раком заболела мама – её не удалось вылечить и в течение года она умерла. Почти одновременно с ней раком миндалины заболел муж. Столичные врачи развели руками и сказали, что специального лекарства для этого заболевания нет, мужчину уже не спасти. Людмила Алексеевна кивнула. И стала действовать.
«Я тогда работала в Департаменте здравоохранения Свердловской области, – рассказывает она, – ушла оттуда, устроилась в фармацевтическую фирму, чтобы зарабатывать больше денег и искать препараты для лечения мужа. Он не верил в успех.
Мне было очень тяжело. Заболели он и мама, через три месяца от рака умерла бабушка, которая водилась с нашими детьми. Я понимала: нужно быть сильной и стойкой – железной леди, чтобы всё это выстоять. И я держалась».
Железная леди – описание, которое лучше всего подходит для Людмилы Алексеевны. Уверенный строгий взгляд, гордая осанка, твёрдый голос. Таким голосом больше двадцати лет назад она убеждала мужа решиться на сложное лечение.
«Он ужасно переносил химию, чувствовал себя очень плохо. Но я смогла его вытянуть, мужа вылечили».
Вещий сон
Прошло четыре с половиной года, едва семья успела оправиться от пережитого, рак добрался и до Людмилы Алексеевны. Новообразование в груди она обнаружила во время самообследования. Врачи сделали пункцию, сказали, что это – киста, в которой нет ничего страшного. Через полтора года вторая пункция это подтвердила. Ни Людмила Алексеевна, ни врачи не знали, что имеют дело с маленькой, но злокачественной опухолью.
«После второй пункции я увидела сон о том, что нахожу у себя под мышкой увеличенные лимфоузлы. Просыпаюсь: моя рука действительно держит под мышкой комок лимфоузлов, – рассказывает женщина, глядя мне в глаза, сжимая кулаки, показывая, как именно она зажимала лимфоузлы. – Через три дня я уже была в стационаре. Мне не было страшно, я не плакала. Сдала все анализы – они были идеальными. Меня быстро прооперировали».
Через день после удаления образования в палату к Людмиле Алексеевне пришёл врач и сказал, что это не просто опухоль. У женщины обнаружили рак.
«Врач сказал, что нужно удалять лимфоузлы и часть молочной железы. Вот тогда стало страшно, думала про себя: хоть бы у меня был год, ещё один год. Муж после болезни ещё не работал, дочь только поступила в институт, младшая – в седьмом классе, на мне была вся семья и отец-инвалид, герой войны. Я знала, что нужно сделать очень много дел, и понимала, что может не быть даже этого года. Дети знали о том, что мы с мужем больны. Тогда мне пришлось сказать младшей, что ей нужно будет самой следить за учёбой и другими школьными делами, потому что у меня нет на это времени. Учителя даже пытались ставить ей в упрёк то, что я не хожу на собрания, но мне было совсем не до того.
Как оказалось, опухоль разлетелась очень сильно: были метастазы и в костях. Из-за отдалённых метастаз у меня была уже практически четвёртая стадия. У меня были и операции, и облучения: сначала облучали рак, потом – метастазы. Помогло, что я сама была врачом и понимала, как проходит процесс лечения изнутри».
Опыт – ради помощи
Терапия прошла успешно, и уже через год Людмила Алексеевна вышла на работу. На работе были медики всех специальностей, многим хотелось узнать, как рак влияет на жизнь: чем можно питаться, какой вести образ жизни, как восстанавливаются волосы после химиотерапии. Она рассказывала о своей реабилитации, а потом пришла в голову мысль создать специальный клуб. Так в 2001 году в Екатеринбурге появился небольшой клуб для женщин, столкнувшихся с раком молочной железы. В клуб приглашали и специалистов, и тех, кто несколько лет назад перенёс рак, Людмила Алексеевна и сама рассказывала о своём опыте.
«Пациенты сами просили о встрече, годами ходили на занятия. Говорили: “Мы приходим, видим, что у вас всё хорошо, вы живы и здоровы, значит, у нас тоже получится”. Я их нацеливала сразу идти к врачу, ни в коем случае не бегать к целителям и знахаркам, учила их общаться с родственниками (многие боялись сказать о заболевании родным и коллегам), выступала по телевидению и радио.
Бывает, что приходилось выступать буфером между пациентом и врачом. Одной женщине, которая хотела получить инвалидность с метастазами в кости, онколог сказал: “Какая ещё группа инвалидности, тебе жить-то, может, осталось немного, а ты о какой-то инвалидности говоришь”. Я звонила, беседовала с врачом, разговаривала с пациенткой.
В 2011 году наш клуб влился в только что созданную общественную организацию “Вместе ради жизни”, в рамках которой родился проект “Школа пациентов”: лекции с самыми разными специалистами, которые будут полезны тем, кто столкнулся с онкологией. Мы сотрудничаем с врачами, психологами, юристами, социальными работниками, другими специалистами. Мы хотели, чтобы у нас было помещение, больше десяти лет мы проводили лекции и занятия на разных площадках, арендовали помещения за свой счёт».
«А что мы с этого будем иметь?»
«На появление собственного пространства ушло много лет, потому что всем хочется пустить в своё помещение коммерческие организации, а не общественные. Пока это не коснётся кого-то лично, многие не понимают значимости нашей работы.
Еще в начале 2000-х мы хотели сделать в Екатеринбурге онкохоспис, обращались за помощью ко многим известным людям города, они отвечали: “А что мы с этого будем иметь?”. Некоторые боятся на эту тему даже говорить, боятся войти в эту тему — она до сих пор табуирована.
Нам дали возможность проводить занятия в онкодиспансере – это была взаимообратная выгода: врач не успевает дать пациенту весь объём информации. Например, никто в Екатеринбурге не занимался профилактикой лимфостаза – болезни, которая проявляется после операций по удалению рака молочной железы. Специально для этого мы приглашали профессионального лимфолога из Москвы.
Когда не было помещения, я приглашала людей к себе домой. Люди приходили, видели, что я здравствую, у меня всё хорошо. Часто мы разговариваем с гостями вдвоём с мужем, оба пережившие рак. Я – врач и привыкла беседовать на разные околомедицинские темы. Сейчас, когда у нашей организации появилось своё помещение, я провожу встречи с теми, кто только что узнал о своем диагнозе. Людям это нужно, они слушают, видят меня и понимают, что с этим заболеванием можно жить».
В прошлом году организация «Вместе ради жизни» получила грант на создание Центра социально-психологической помощи онкобольным. Теперь у них есть пространство, которое необходимо обустроить и поддерживать: зал ЛФК нуждается в специальном покрытии и зеркалах, чтобы было комфортно заниматься, нужна пожарная сигнализация и т.д. Всё это будет, но важно, чтобы организация не остановилась на достигнутом: если у организации не будет «подушки безопасности» на период, когда грантовые деньги кончатся, проект придётся закрыть и тысячи людей со страшными онкодиагнозами останутся без важной поддержки и реабилитации.