В этой истории два центральных героя – Юлия и время, которое от неё ускользает. Юлия признаётся: им нужно успеть подружиться.
Источник: Медиапроект «Фонда Ройзмана» «Если честно», 17.02.2021
Автор: Марина-Майя Говзман
Фото: Аня Матвеева
«Три месяца будто выпали из жизни. Нет ни одного момента, ничего. Я ничего не помню». Два года назад у Юлии обнаружили меланому второй стадии – агрессивную опухоль кожи. Жизнь активной женщины, преподавателя русского языка и литературы разорвалась надвое: до постановки диагноза с красивым названием и после – в попытках принять туманную жизнь без будущего.
Вспомнить
Юлия сидит напротив меня, растерянно расширив глаза, сведя пальцы, скрестив ноги. Мы находимся в Центре социально-психологической помощи онкопациентам «Вместе ради жизни». Сюда Юлия ходит на лекции и занятия с онкопсихологом.
Я прошу её вспомнить начало. Её взгляд замирает и стекленеет – в глазах отражается день и месяцы отчаяния после объявления диагноза.
Взгляд Юлии тускнеет, когда она углубляется в рассказ о своём диагнозе и особенно – когда говорит о трогательной поддержке мужа. Она убеждает меня, что уже не боится, но несколько раз глаза выдаёт краснота, её пронзительный голос дрожит, а руки без конца теребят застёжку кардигана. Голос у Юлии удивительный: разом наполняет пространство, кажется, будто она не говорит, а поёт. Ей сорок пять лет, у неё мягкие черты лица, блестящие голубые глаза и перламутровые волосы.
О том, что у неё рак, Юлия узнала около двух лет назад. С тех пор время жадно съедает её жизнь: ей достался самый агрессивный тип рака — меланома — в самой агрессивной форме.
Так, как не может быть
«Около десяти лет назад у меня на ноге появилась некрасивая родинка. Она росла с годами, её поверхность была похожа на кору дерева. Чёрную, – говорит Юлия по-детски звонко. – Я не придала ей особого значения, но обратилась в частную клинику. Нужно было задуматься, почему побледневший врач судорожно даёт мне направление к онкологу, но у меня было столько планов – какой онколог? Я просто выбросила это направление».
Прошёл год, родинка ещё немного увеличилась – на этот раз Юлия сама пошла на консультацию хирурга-онколога. Суровый врач без объяснений назначил дату операции.
Очнувшись от наркоза, вместо небольшой родинки Юлия обнаружила шрам в двадцать сантиметров длиной. Все десять дней ожидания гистологии Юлия провела в больнице.
«В день, когда всем пришли результаты, я видела, что заключение получили все, кроме меня. Врач всё ходил рядом, а ближе к вечеру хмуро посмотрел в мою сторону, сказал: “Ну, пойдёмте”. Я вошла, и он сказал: “Мои опасения подтвердились: у вас – меланома. Это рак кожи. Вторая стадия».
От неожиданности женщина растерялась, не могла сказать ни слова. «Разве вы не поняли, почему я так быстро отправил вас на операцию?», – поднял на неё глаза врач.
Мама Юлии умерла от онкологии – её не стало в сорок четыре года. Когда Юлия услышала свой диагноз, ей было сорок три.
«Рак? Я и рак? Нет. Моя мама рано умерла от рака. Не может же так… Дважды не повезти в жизни. Это несправедливо. Так не должно быть…», – голос обрывается, мысленно Юлия опять сидит в кабинете с суровым врачом-онкологом.
Через год психологи организации «Вместе ради жизни» объяснят Юлии, что шок – нормальная реакция, когда неподготовленному человеку озвучивают страшный диагноз.
Беспамятство
«Муж сказал мне: “Знаешь, неважно, сколько ты проживёшь, важно, как ты это сделаешь”», – глаза Юлии наполняются слезами, она выходит из комнаты и возвращается с небольшой пачкой бумажных салфеток.
Через месяц после операции Юлии назначили иммунотерапию. От препаратов начались побочные эффекты – в том числе психологические.
«Панические атаки начались почти сразу. Я не знала, что это такое и думала, что схожу с ума. Внезапно без причины накатывала неуправляемая тревога, перехватывало горло, становилось трудно дышать, казалось, что я умру в эту же секунду. Три месяца после объявления диагноза выпали из жизни. Кроме этих панических атак я ничего не помню – нет ни одного момента, который бы всплыл в памяти».
Вместе с этим, Юлия всё время сопоставляла свою историю и историю мамы. Ей казалось, дочь должна повторить её судьбу. Время шумно дышало в спину.
Знакомство
«Перед очередным приёмом в поликлинике я сидела у кабинета врача. Вдруг дверь открывается, из кабинета заведующей поликлиники выходит красивая лучезарная женщина, смотрит на меня и говорит: “Что с вами случилось?” – отчаяние было написано у меня на лице. Говорю: я умираю. Женщина протянула мне визитку руководителя организации “Вместе ради жизни”. И продолжила: “У нас сейчас будет «Школа пациентов», там выступает психолог. Обязательно приходите”. Этой женщиной была Юлия Аристова, основатель организации».
Юлия сразу начала ходить к психологу, посещать все занятия «Школы пациентов» и лекции специалистов организации. Первым делом они помогли Юлии взять под контроль панические атаки: успокаиваться и правильно дышать.
«Люди подсознательно стараются изолировать больное общество, и я попала под “карантин”: телефон замолчал, мне перестали звонить. Кто-то растерялся, кто-то не знал, что говорить», – Юлия снова подносит бумажный платок к глазам – он сразу наполняется влагой. – Мне захотелось быть рядом с людьми, которые меня понимают. Которые знают, что делать. Такими людьми стали специалисты “Вместе ради жизни”».
Юлия больше двадцати лет работала преподавателем русского языка и литературы в колледже, но вот уже два года на больничном. Она скучает по любимой работе и студентам, которые интересуются её состоянием. Видеть их женщине тяжело – парни и девушки жалеют её, а жалость в свой адрес Юлия не приемлет.
Я не люблю слова “борись”, “крепись”, “держись”. В них много пафоса, они утратили смысл давным-давно. Люди не знают, что сказать, и советуют “держаться”. А за что держаться – за капельницу? За халат врача?».
«Чёрная королева»
Спустя ровно год с момента, когда Юлия столкнулась с диагнозом впервые, у неё случился рецидив. В марте 2019 года Юлии сделали сложную операции и удалили метастазы.
«Я спросила врача: вы видели, это она? Меланома – такой вид опухоли, которую называют «Чёрная королева» – она чёрного цвета, её сложно не заметить. Хирург пожал плечами и сказал: “Мне хотелось бы надеяться на лучшее, но я её видел. Метастазы распространились далеко”».
Юлии вырезали часть лимфатической системы. После такого вмешательства организм долго восстанавливается – прошло полгода, но ей до сих пор тяжело ходить. Сейчас Юлия проходит сложную иммунотерапию – скоро начнётся седьмой из двадцати четырёх курсов.
«К огромному сожалению, это лечение не совсем мне подходит, – Юлия отводит глаза. – Я понимаю, что у меня мало времени, а верить в это не хочу. Молодость создаёт иллюзию бессмертия. А когда ты оказался на краю пропасти и заглянул в её пасть, всё меняется».
Никто не знает, поможет ли Юлии новое лекарство. Вероятность положительного ответа от организма в её случае – 45%, врачи не могут предсказать, по какую сторону она окажется.
«В состоянии ожидания смерти человек долго жить не может. Первое время я говорила себе: тебе сорок пять лет, у тебя рак, и жить тебе пять минут. Но я научилась с этим справляться – благодаря психологам. В своё время психологические консультации вытащили меня из болота, научили быть собранной, не паниковать».
Амазонки и Сильвер
Уже полтора года Юлия — волонтёр «Вместе ради жизни» — проводит акции и мастер-классы для других онкопациентов.
«Находятся люди, которые говорят: “Зачем ты тратишь на это время, тебя всё равно не станет, причём очень скоро. Успокойся, остановись. Какие мастер-классы? Ты смертельно больна, тебе это не нужно.
В это время девушки, которые приходят ко мне на мастер-классы, пишут: “Юль, ну как ты, как там твоя ножка, когда мы уже снова начнём?”, – улыбается. – Я их называю Амазонками – это женщины после удаления груди. Они меня называют Сильвер, потому что у меня будто бы деревянная нога».
Недавно Юлия решила заняться фотографией и вести блог. И фотографии, и блог, и кружки Юлия называет материальным свидетельством себя. Собравшись с духом, она говорит: «Что после меня в памяти останется? Мне бы хотелось что-то оставить после себя. Я душой не хочу понимать, что мне осталось совсем немного. Время – это то, чего у меня нет. И я научилась его беречь. У меня каждый день “густой”, я чувствую каждую минуту жизни.
В этом году у меня был юбилей – это был переломный момент во всей истории моей болезни. Я поняла, что мамин рак к моему никакого отношения не имеет и перестала их сопоставлять. Окончательно иллюзию развеяла психолог. Она сказала: “Успокойтесь, у вас всё будет по-другому”».
Юлии трудно принять диагноз. Её ждёт ещё несколько курсов иммунотерапии и никто не может сказать, насколько успешным будет лечение. Юлию поддерживают психологи и специалисты из организации «Вместе ради жизни»: благодаря усилиям её создателей, в Екатеринбурге появился Центр социально-психологической помощи онкопациентам, где проходят лекции, консультации, занятия и мастер-классы.
