Преодолеть болезнь — это гораздо больше, чем просто пройти лечение. Важнейшая задача — не оставлять человека наедине со своим диагнозом, а помогать ему возвращаться к полноценной жизни. Что же стоит за словами «вернуться к жизни» после тяжёлого диагноза — будь то онкология, ВИЧ или другие серьёзные заболевания?
Ответ — комплексная поддержка, движение, общение и создание условий для радости и гармонии. Именно об этом и пойдёт речь на форуме «СОЦИО».
Почему восстановление — это больше, чем лечение?
Когда говорят о полном выздоровлении, часто подразумевают только медицинские процедуры. На практике восстановление — это гораздо более многогранный процесс. В него входят психологическая помощь, физическая активность, участие в творческих и социальных инициативах, а главное — создание условий для ощущения поддержки и общности. В этом процессе активно участвуют пациентские сообщества и благотворительные организации, которые помогают находить единомышленников, получать поддержку и находить силы для нового начала.
13 апреля руководитель проектной деятельности «Вместе ради жизни» Юлия Аристова расскажет о комплексном подходе к поддержке людей с онкологическими заболеваниями — на примере работы нашего Центра.
Вы узнаете:
— как физическая активность, творчество и психологическая помощь работают вместе;
— почему так важно сообщество и поддержка «равных»;
— что помогает людям не просто пройти лечение, а вернуться к полноценной жизни.
А ещё на секции обсудим опыт других организаций:
— как поддерживают семьи, где заболел ребёнок;
— как помогают людям, живущим с ВИЧ;
— как работают пациентские сообщества при разных диагнозах.
Это разговор о том, как на практике устроена помощь — без теории и формальностей.
Программа секции «Пациентские сообщества: практики поддержки и улучшения качества жизни пациентов»:
| 12:00 — 12:30 | Взаимодействие власти, медицинского и пациентского сообществ при оказании медицинской помощи больным рассеянным склерозом | Федор Владимирович Шишлянников — вице-президент по Уральскому и Сибирскому округам Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, Ольга Викторовна Кузнецова — президент Свердловской региональной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом «Радуга» |
| 12:30 — 12:45 | Комплексный подход к оказанию помощи людям с онкологическими заболеваниями | Юлия Сергеевна Аристова — руководитель проектной деятельности Свердловской региональной благотворительной организации помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни» |
| 12:45 — 13:00 | Технология системного сопровождения семей при заболевании ребенка (члена семьи). | Асия Эльфатовна Миллер — директор по развитию Челябинского благотворительного движения «Искорка фонд» |
| 13:00 — 13:10 | Сила в единстве: роль пациентских организаций и опыт проекта «Десант добра» | Наталья Николаевна Берсенева — председатель Свердловской региональной организации помощи пациентам с первичными иммунодефицитами «Иммунная гармония», заместитель председателя Совета общественных организаций при Минздраве Свердловской области |
| 13:10 — 13:20 | Системная поддержка: роль НКО в помощи людям, живущим с ВИЧ | Вера Ивановна Евсеева — директор Регионального фонда «Новая жизнь» |
| 13:20 — 13:30 | В одной воде: объединяя диагнозы через движение | Юлия Анатольевна Леоненко — руководитель АНО «Инклюзивный Центр телесно-ориентированных практик «Аквасказка» |
Детали мероприятия
- Когда: 13 апреля, с 12:00 до 13:30
- Где: Дворец молодёжи, малый зал
- Формат: панельная дискуссия, обмен опытом и ответами на вопросы
Стоимость участия: бесплатно — регистрация по ссылке socioforum.pro/user/register
Если вы или ваш близкий столкнулись с рассеянным склерозом, онкологическими заболеваниями, ВИЧ или другими заболеваниями — это возможность узнать больше о поддержке, реабилитации и опыте тех, кто помогает возвращаться к полноценной жизни. Послушайте реальные истории и получите полезные знания.
Восстановление — многогранный процесс. И вместе мы делаем его лучше!