Общественной организации помощи онкопациентам «Вместе ради жизни» исполнилось 10 лет. Рассказываем, как одна идея неравнодушных женщин превратилась в место внутренней силы и помощи
Источник: «Фонд Ройзмана», 03.08.2021
Автор: Мария Трапезникова
Фото: Татьяна Уфимцева
Чуть более десяти лет назад небольшая группа активистов загорелась идеей помогать людям, столкнувшимся с онкологическим диагнозом. Так появилась общественная организация «Вместе ради жизни». Её создатели сами прошли испытание болезнью: перебороли собственные страхи, выдержали лечение, на собственном примере показали, что всё преодолимо, главное — верить.
1 августа организации «Вместе ради жизни» исполнилось 10 лет. В Центре социально-психологической помощи онкопациентам, который был открыт в 2019 году, собрались те, кто стоял у истоков организации и те, кто присоединился к ней позже, специалисты, которые оказывают помощь, и пациенты, которым эта помощь помогла в трудный момент жизни, учредители организации и волонтёры.
С неё всё началось
Людмила Алексеевна Кутявина — врач. С онкологическим заболеванием она столкнулась в 1997 году: у неё обнаружили рак молочной железы. После продолжительного лечения, нескольких курсов лучевой и химиотерапии Людмила пошла на поправку. А когда закончила лечение, вышла на работу.
«Я работала в большом коллективе, и коллеги стали обращаться ко мне с просьбой пообщаться с людьми, которые тоже заболели раком. Это были их знакомые, знакомые знакомых и знакомые знакомых знакомых. Все эти люди искали с кем бы посоветоваться: какое лечение принимать, у какого доктора лечиться, что есть и что пить. А еще они искали поддержку — им надо было видеть тех, кто справился с болезнью. Я никому не отказывала, и мне стали постоянно звонить, задавать вопросы. И однажды я подумала: наверное, мне надо создать клуб — раз в месяц собирать людей, рассказывать им обо всем, отвечать на вопросы. И эту мою идею все поддержали — и дома, и на работе», — вспоминает Людмила. Сейчас она сидит в кругу коллег по организации и лучезарно улыбается.
Чтобы воплотить свою идею в жизнь, Людмила обратилась в Городской центр медицинской профилактики. Здесь ей улыбнулась удача в лице Юлии Аристовой, на тот момент — заместителя главного врача центра. Женщинам не составило труда найти общий язык, и немного погодя на базе центра появился Клуб для женщин с раком молочной железы. Позже его переименовали в клуб «Альтернатива».
В клубе с пациентами общались на равных, рассказывая о болезни и отвечая на все интересующие вопросы. В качестве первых спикеров приглашали не только врачей, но и тех, кто поборол рак десятки лет назад.
«Я понимала, что нужно всем этим женщинам, приходящим к нам. Им нужно было понять, что вылечиться можно, можно жить и можно работать. Я думала, что, если мы поможем хотя бы одной женщине, это уже будет огромный шаг вперед», — вспоминает Людмила.
Вся её жизнь
Юлия Аристова не рассказывает о своей жизни, но делится воспоминаниями о том, как создавалась организация. И кажется, что в этом — вся её жизнь:
«Недавно Людмила Алексеевна нашла в своих архивах, что первая встреча клуба состоялась 7 января 2000 года, прямо в Рождество. Я эту встречу очень хорошо помню — пришло около десяти женщин, и каждой из них нужно было и задать свои вопросы, и выговориться. Мы пили чай, разговаривали, кто-то даже всплакнул. А я сидела и думала о том, как неправильно все устроено: у человека обнаружен тяжелый диагноз, ему нужна поддержка, чтобы он мог все свои силы и ресурсы направить на выздоровление, а вместо этого он вынужден бороться с бюрократией, искать информацию, часто — решать проблемы в отношениях в семье и на работе».
Клуб для пациентов с онкозаболеваниями «Альтернатива» начал жить своей жизнью. Очень скоро пришло понимание, что участников клуба интересуют вопросы не только в сфере здоровья. И тогда на встречи стали приходить психологи, юристы, диетологи, специалисты социальной сферы.
«Наши с Людмилой Алексеевной пути разошлись, — продолжает Юлия. — Я ушла из центра медицинской профилактики, и моя дальнейшая жизнь никак не соприкасалась с темой онкологии. А в 2008 году вдруг неожиданно мне предложили возглавить региональное отделение Общероссийской организации “Движение против рака” — она существует и успешно работает и по сей день. Я подумала, что мне это было бы интересно, и согласилась. Мы проводили акции “Онкодозор”, направленные на раннюю диагностику онкозаболеваний, помогали пациентам решать проблемы с лекарственным обеспечением — тогда это было очень актуально. Кстати, тогда же я вновь нашла Людмилу Алексеевну, и мы решили, что из клуба может вырасти новый проект — “Школа пациентов”. Он существует и по сей день».
Примерно в это же время к группе активистов присоединилась Людмила Чиркова — нынешний директор Центра социально-психологической помощи онкопациентам.
«Такая история была непростая, — рассказывает Людмила. — В “Движение против рака” обратилась пациентка с раком молочной железы. Она проживала в служебном жилье от одного из наших ВУЗов. В связи с болезнью ей была установлена нерабочая группа инвалидности, ВУЗ её уволил и попросил освободить служебное жилье в трёхдневный срок. Представляете? Ей нужно лечение проходить, а ей жить негде. И формально ВУЗ прав. Но Юлия Сергеевна, как представитель Движения, пришла с этой ситуацией на приём в Екатеринбургскую городскую Думу, где я тогда работала. Я не смогла остаться равнодушной — и вот уже более десяти лет я здесь, — смеётся Людмила. – Кстати, той пациентке удалось помочь, ВУЗ продлил с ней договор на жилье».
Спасение утопающих — дело рук самих утопающих
Как и большинство активистов организации, Марина Порошина тоже столкнулась с раком — на дворе тогда был 2006 год.
«Первое, что чувствует человек, когда ему озвучивают диагноз, — это, конечно, шок и страх. Но, как говорят, спасение утопающих — дело рук самих утопающих, да? Человек начинает искать того, кто прошел через этот пусть, кто может рассказать, поддержать, поделиться. Также и я», — рассказывает Марина.
Лечение прошло хорошо, Марину поддерживала семья. Но через год этого стало недостаточно, и она стала искать организации, которые оказывали помощь онкопациентам уже после лечения. «Слава богу, на тот момент уже появился Интернет», — смеётся женщина.
В Интернете Марина наткнулась на сайт «Движение против рака», на котором предлагали заполнить анкету и стать волонтёром. Марина сделала всё, как написано, и забыла об этом. Но через некоторое время ей позвонила Юлия Аристова: «Мы встретились, Юлия Сергеевна приехала ко мне в Нижний Тагил, пообщались, и у нас совпали интересы. Мы были с ней на одной волне и сошлись на том, что нужно делать одно дело».
Первая серьёзная «Школа пациентов» прошла в Демидовской больнице Нижнего Тагила. Пришло больше 100 человек, мест в зале катастрофически не хватало. «Мы стали двигаться в этом направлении: разработали календарный тематический план, обсуждали темы, встречались заранее со специалистами. Сейчас это [«Школа пациентов»] один из наших главных проектов, который работает в формате “пациент-специалист”», — рассказывает Марина. Она напоминает, что огромную роль в распространении информации о школе сыграли не только больницы, рекомендации друзей, знакомых и незнакомых. Очень сильно в тот момент помогли радио и газеты. Люди слышали рекламу — и звонили.
«Я помню, как сидела на телефоне и записывала имена и контакты всех позвонивших в толстую амбарную книгу. На всякий случай: если вдруг мероприятие отменится, чтобы я смогла связаться с участниками и заранее их предупредить», — так Марина стала неотъемлемой частью «Вместе ради жизни».
Не трогайте эту тему
В 2010 году, уже после операции Ольга Архипова лежала в стационаре онкодиспансера, смотрела на женщин в своей палате и чувствовала: в воздухе витало ощущение страха. Страха смерти. Женщины были зажаты, напуганы. Они не понимали, что делать дальше, как им жить.
«Я по образованию врач и поэтому понимала, что операция по удалению груди может сопровождаться осложнениями. Нарушаются движения руки – она плохо поднимается, из-за удаления лимфоузлов может развиться лимфатический отек, — говорит Ольга. — Я смотрела на женщин в своей палате. Одни вообще ничего не делали, другие делали такие упражнения, от которых им становилось нестерпимо больно. Я понимала, что все это неправильно».
После выписки из стационара Ольга начала заниматься физическим восстановлением самостоятельно. Однако тех знаний, которые у неё были, ей не хватало, и она прошла обучение на инструктора лечебной физкультуры.
«Когда я училась, я задавала преподавателям вопросы о комплексах упражнений после операции на груди, а мне отвечали: “Не трогайте эту тему”». Тогда Ольга полезла в Интернет и нашла там огромное количество противоречащей информации. Поняв, что рекомендаций не получить, она стала разрабатывать курс ЛФК самостоятельно. Шанс применить знания на практике представился женщине, когда она встретилась с Юлией Аристовой и Людмилой Кутявиной. Ольга начала вести семинары по реабилитации и занятия по лечебной физкультуре.
«Важно и психологическое, и физическое восстановление. Реабилитация должна начинаться с момента постановки диагноза – это правильно. Все наши занятия адаптированы для людей, которые столкнулись с онкологией. Мы стараемся, чтобы все занятия проходили бережно, постепенно, без лишней нагрузки на организм», — делится Ольга.
Скандинавская ходьба в Интернете
Ещё одним ответственным за физическую реабилитацию онкопациентов стала Ирина Вдовина. Сейчас в организации «Вместе ради жизни» она является квалифицированным тренером по скандинавской ходьбе. Хотя, если бы кто-то сказал ей об этом 20 лет назад, она бы, наверное, не поверила.
«По образованию я прикладной математик. Первую половину жизни работала в науке, вторую — в банке. Заболела в 2009 году. Интернет тогда уже был, но российский сектор был очень унылый. В нём можно было найти только Онкоблог и Онкофорум. И там все готовились к смерти», — рассказывает Ирина. Последнее предложение она произносит с непроницаемым лицом, но в голосе чувствуется легкая усмешка.
Поняв, что на российских форумах делать нечего, женщина продолжила искать и наткнулась на американский ресурс, где девушки, прошедшие через мастэктомию, собирались бежать марафон. Их откровения на просторах Интернета настолько сильно потрясли Ирину, что она решила завести свой блог.
«Первый год, когда заболела, я просто молча всё читала, а уже потом начала писать. И до сих пор встречаю людей, которые меня помнят, которым я когда-то помогла. А я даже не подозревала, что это во что-то выльется», — смеётся Ирина и вспоминает недавнюю встречу с женщиной, которая когда-то ее читала в ЖЖ.
Примерно в это же время Ирина познакомилась со скандинавской ходьбой и решила попробовать. А потом втянулась — сказались многолетние занятия спортом.
«Мне хотелось чувствовать себя здоровой. Я поехала в Москву на инструкторские курсы, закончила их, у меня появилось много друзей. Я стала спортивным судьёй по скандинавской ходьбе. А когда я в 2018 году пришла на приём к своему врачу, он сказал мне, что я должна познакомиться со “Школой пациентов”. Я встретилась с Юлией Сергеевной, меня пригласили сначала просто прочитать лекцию о скандинавской ходьбе, а потом — работать инструктором», — вспоминает женщина. С этого периода она стала помогать женщинам, приходящим за поддержкой в организацию «Вместе ради жизни», чувствовать себя лучше, увереннее.
Сейчас занятия проходят раз в неделю в Харитоновском парке. В группе Ирины — люди всех возрастов. «Есть женщина, которой восемьдесят лет, но она отлично себя преподносит, она большая умничка. Еще одна женщина в свои семьдесят два года заняла первое место по скандинавской ходьбе в старшей возрастной группе», — восхищённо произносит Ирина и подчёркивает: её задача в том, чтобы научить женщин ходить правильно. Чтобы затем они могли делать это самостоятельно.
Психологическое оружие, чтобы защищаться
До «Вместе ради жизни» Александра Казаева работала преподавателем кафедры клинической психологии и педагогики медицинского университета и клиническим психологом паллиативного отделения. Но областью ее интересов всегда была онкопсихология.
С организацией Александра познакомилась в 2017 году — тогда «Вместе ради жизни» получила свой первый президентский грант на создание психологической службы для онкологических больных. С тех пор в организации работают два онкопсихолога.
Сейчас Александра проводит индивидуальные консультации для онкопациентов и их близких. По её словам, сложнее всего работать с немотивированными пациентами, которых кто-то заставил прийти на консультацию.
«Первое, что осознаёт человек, когда слышит свой диагноз — что есть смертельная опасность. На самом деле с риском смерти мы встречаемся ежедневно, только не задумываемся об этом. А тут она становится реальностью», — закончив свою мысль, Александра деловито поправляет прямоугольные очки и смотрит внимательным, изучающим взглядом.
Рядом с ней за столом сидит Виктория — пациентка, которая некоторое время назад обратилась во «Вместе ради жизни» за психологической помощью. Виктория посещала и индивидуальные консультации, и терапевтические группы. «Это разные формы работы, и у них разные задачи, — говорит Виктория. — Не могу сказать, что мне помогло больше. На индивидуальные консультации приходишь со своей конкретной проблемой, на групповых — можешь посмотреть на неё [проблему] со стороны».
Пока не пришёл коронавирус, Александра с волонтёрами ходила в стационар онкодиспансера и общалась с пациентами. Она рассказывала об особенностях психологического состояния заболевшего, отвечала на любые вопросы.
«На самом деле, в ряде случаев люди сами могут справиться с психотравмой, а онкодиагноз является психотравмирующим фактором. Другое дело: если дать человеку некое психологическое оружие, ему будет легче. Вот этим мы и занимаемся», — заключает Александра.
Творческий ресурс
Накануне 8 марта 2012 года вместе с партнерами организации решено организовать праздник для женщин. «Был замечательный концерт, после него — мастер-класс по лепке из полимерной глины, фотосессия, фуршет. Женщины раскрылись — с удовольствием позировали фотографу, участвовали во всех активностях, хоть многие были в головных уборах после химиотерапии, — вспоминает Юлия Аристова. — Всем так понравилось, что мы задумались, а как бы нам продолжить такие мероприятия. К счастью, долго думать не пришлось — с нами уже тогда была Сурия Андреева, замечательный творческий человек. Так появился наш Женский клуб — с Сурией во главе».
Женский клуб — это место, где не принято говорить о болезни. Это место творчества и общения. Под руководством Сурии проводились поэтические вечера, праздники. Пациентки писали сценарии, готовили костюмы, разучивали роли. «Благодаря тому, что делала Сурия, мы смогли развить это направление в Центре социально-психологической помощи, — говорит директор центра Людмила Чиркова. — Сейчас у нас есть занятия живописью, рукоделием, танцами. Даже своя театральная студия появилась, спасибо за это нашему сотруднику и режиссеру Независимого театра “ТУТ” Катерине Вяликовой».
Сейчас эти мероприятия — одни из самых востребованных. Ведь любое творчество дает ресурс, так необходимый тем, кто столкнулся с онкологическим диагнозом.
Каждому, кто столкнулся с таким серьёзным заболеванием, как рак, нужна поддержка. Некоторым хватает помощи близких людей, родственников, друзей, некоторым же нужно нечто большее — найти тех, кто их понимает, кто прошёл через те же этапы принятия своей болезни. «Вместе ради жизни» больше 10 лет бесплатно помогает онкопациентам справиться как с физическими, так и с эмоциональными трудностями.