Поделиться своими переживаниями или рассказать о своём опыте, узнать истории других, получить полезную информацию и научиться справляться с онкологическим диагнозом и преодолевать болезнь — всё это могут участницы онлайн-группы взаимопомощи или, иначе, группы поддержки.
Первое занятие группы прошло в январе 2021 года. С тех пор еженедельные онлайн-встречи для многих стали доброй и важной традицией.
«Правильно вести разговоры»
Идея организовать группу взаимопомощи появилась у Альбины Тараскиной, когда она сама проходила лечение.
— В какой-то момент ко мне стали часто обращаться люди со схожим опытом, задавать разные вопросы про обследования и лечение, советоваться, искать помощи и поддержки. И я поняла, что мне нужно научиться правильно вести такие разговоры, — вспоминает Альбина.
Сначала это были занятия в Центре «Вместе ради жизни», на которых онкопсихолог Александра Казаева рассказывала, как консультировать по подобным вопросам безопасно и для себя, и для собеседников. Затем осенью 2020 года Альбина прошла обучение на ведущую группы взаимопомощи в фонде «Александра».
Первое время тренировались вместе с единомышленницами — создавали онлайн-встречи, учились применять полученные знания и навыки, разрабатывали правила группы. А когда обучение закончилось, решили, что пора запускать группу поддержки уже для всех, кому она может быть нужна и полезна.
Сейчас в группе больше 100 участниц, которые могут общаться на онлайн-встречах в зуме или в общем чате в «Телеграме». Некоторые из них недавно начали проходить лечение и хотят поддержки, другие уже имеют опыт жизни с онкодиагнозом и готовы им поделиться. Ведущие отмечают: рядом с теми, кто прошёл похожий путь, легче раскрываться и ожидать, что тебя поймут, в результате участия в группе женщины больше не чувствуют себя изолированными, одинокими и непонятыми в связи с диагнозом.
— Все наши участницы и ведущие — те, кто сам столкнулся с онкологическим диагнозом. Даже когда мы проводим тематические встречи, например с юристом, мы всё равно приглашаем специалиста с таким же опытом, как у нас, — подчёркивает Альбина Тараскина.
По запросам
Онлайн-встречи бывают разного характера. Например, некоторые из них — «душевные четверги», когда участницы просто подключаются и делятся своими мыслями, потребностями и запросами. Другие посвящены конкретной теме, на них часто выступают приглашённые специалисты.
Например, юрист делает анонс о изменениях в законодательстве, которые касаются инвалидности, социальных льгот и других моментов, важных для участниц. Сотрудники соцслужбы рассказывают, как получить и использовать электронный сертификат, а нутрициолог учит правильно питаться, чтобы хорошо себя чувствовать. В прошлом году также провели два прямых эфира с врачом-онкологом.
— Мы стараемся составлять расписание по запросам участниц. Когда они о чём-то спрашивают, хотят в чём-то разобраться, мы стараемся либо ответить сами, либо подключить специалиста, который хорошо ориентируется в этой теме, — поясняет Альбина.
А вопросы бывают самыми разными. Порой участницы хотят прояснить что-то касательно медицины — в этом случае им помогают с маршрутизацией, советуют, к какому врачу лучше обратиться, предлагают определённый порядок действий. Нередко ищут психологическую поддержку: например, человек не знает, как сообщить о заболевании своим близким или на работе.
— У многих происходит переосмысление всей своей жизни. Например, человек может задуматься — зачем я столько времени провёл на нелюбимой работе, когда мечтал заниматься совсем другим? И кардинально изменить профессию, уйти в другую сферу. Конечно, на этом этапе мы тоже поддерживаем друг друга.
— В целом же, на встречах мы обсуждаем такие темы, которые участница не смогла бы обсудить со своими близкими и подругами — например, говорим о изменениях, которые с ней произошли, о специальном белье, о сексе во время болезни. Когда женщина проговаривает свои переживания, ей становится легче и понятнее, что с ней происходит, а опираясь на опыт других, можно понять, какой собственный путь проделан, порадоваться за себя или наметить дальнейшие шаги.
Живые и разные встречи
При этом в группе есть и правила, которые необходимо соблюдать. Так, здесь не обсуждают религию и политику. На встречах и в чате запрещено продавать товары или услуги, за что-либо агитировать. Кроме того, нужно помнить, что группа взаимопомощи — не развлечение и не клуб по интересам: здесь говорят именно о диагнозе и жизни с ним, проводят внутреннюю работу и помогают себе и другим.
— Также группа не заменяет семью и отношения в ней — их всё равно придется налаживать. По своему опыту могу сказать: иногда семья переживает больше, чем ты сама, и это тоже выбивает из колеи, поэтому хочется сообщать им новости о здоровье очень бережно. Но это тоже очень важно.
Подключаться к встрече нужно с включённой камерой, но выключенным микрофоном. Первое нужно для визуализации и безопасности других участниц, второе помогает избежать лишнего шума. Также ведущие рекомендуют пользоваться наушниками, чтобы беседы внутри группы случайно не услышал кто-либо посторонний.
— Встреча на встречу не похожа. Они все разные! Пусть и онлайн, но это живое общение. Мы можем что-то запланировать, но узнать, что одной из участниц именно в этот момент очень нужна психологическая поддержка. Тогда мы уточняем у других — обсуждаем заданную тему или помогаем? Естественно, все за поддержку, и тогда мы переключаемся и строим встречу уже по-другому, — говорит Альбина.
К группе можно подключаться каждый четверг, можно пропускать встречи или делать перерывы. Это зависит от внутренней потребности. Некоторые пишут: «я давно не подключалась, но всегда чувствую эту поддержку и знаю, что если попрошу, то мне в любой момент помогут».
— Здесь никто ни за что не будет тебя осуждать. Пусть все находятся на разной стадии принятия болезни, на разной стадии лечения, разной стадии выздоровления и реабилитации, но путь у всех один, поэтому мы вместе и друг за друга. И все три года стараемся сохранять в нашей группе взаимопомощи тёплую и поддерживающую атмосферу, — заключает Альбина Тараскина.
Онлайн-встречи группы взаимопомощи проходят каждый четверг в 21:00. Для участия нужно заранее установить на компьютер или телефон приложение Zoom. Присоединиться к группе или узнать подробности о ней можно у Альбины Тараскиной по телефону 8 (922) 208-45-30
Записала Александра Токтарёва